ネフローゼ発症から250日経過

おはようございます(＞＜)

今日はなんの日？
そう！
ネフローゼ症候群を発症して250日目

という事で
振り返りをしていこうと思います
今回は病気面の変化！
今度、時間がある時に精神的な変化を書きます！
長々と書きますがお付き合いください

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【発症から夏休み前まで】
250日前の3/23日
ネフローゼ症候群という病気と
共に生きることになった日！
初発時は、右肺が2/3程水で潰れており
身体にも水が約20kg程溜まっていた。
そのくらい重症だったらしい笑
人生初の入院、初の酸素マスク、初の点滴
初の車椅子
全てが初めての経験をした！
詳しくは記録１から！

治療は順調に進み
入院時の体重も約83kgから63kg程まで落ち
安静もある程度解除された4月の頭

・大学の講義が始まる
・医療費を奨学金で払う

奨学金を借りるには
年間○○単位以上必須

その現実を受け止め
大学の先生と地元の医師と相談の上
親戚どころか知り合いもいない土地で
1人
闘病と学業の両立を目指し
4/13日に沖縄の病院に転院

・入学式・サークルなどの新歓
・ビーチパーティ・教科書購入・各講義の説明

全てに出遅れたものの
その頃はまだステロイド(プレドニン)60mg

外出できるには程遠いい……
しかし
講義が始まるようになり
欠席日数が5回で落単になる為
免疫グロブリン製剤を打ち講義に参加！

あらかじめ
各講義の教授にはメールで状況を説明し
欠席日数についての配慮は出来ないか
約10名の教授に相談した

各講義相談をしながら
ステロイドも順調に減量でき
5/2日！退院を果たした

やっと！やっと！自由だー！！！

・憧れの1人暮らしができること
・好きなハンド部にMGとして参加出来ること
・外に出れること
などの嬉しい事

・食事制限(塩分制限)
・運動禁止
・なるべく安静
などの制限

シンプルに複雑な心境に陥ったね笑

それでも

ステロイド減量は順調に進み
講義の方も、中間試験も終わって
部活にも、ちょくちょく顔を出せて
1人暮らしにも、だいぶ慣れてきた

6/6日(ステロイド15mg)

尿蛋白が少し出ており再発の疑い
そのまま40mgにステロイドを増やすも
尿蛋白は消えず。
そのまま
6/22日再入院詳しくは記録②から

私の闘病生活の苦しさは
ここから始まった
と言っても過言ではないくらいに
2回目の入院は精神面に辛かった………
(ここは後日の精神面の方で！)

6/23.24.25日でステロイドパルス治療
6/26日にもう2度とやりたくない笑
死を覚悟した腎生検を経験

注射ステロイド60mgを毎朝注射💉

7/2日頃に寛解した為
注射から飲み薬50mg(10錠)へ

そしたら……
7/9日に再々発…………

続きは

https://ameblo.jp/abehand0615/

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