あべこう 19歳指定難病ネフローゼ症候群・闘病大学生活の記録・自論・学びのアウトプットのブログです^

どうも！！！あべこうです！！

今回は軽く
My story
を書こうと思います

まず高校時代から

私の高校は進学校で
その時
私の目標は国立大学に進学する事
というか金銭的問題として
大学に行くならば国立大学
でないと厳しかった。

そんな中の高3。いわば受験生

国立大学の推薦入試を受験したが
落ちてしまった

途中途中
心は折れつつも

なんとか

念願の国立大学合格！！

その時は
大学は人生の夏休みと言われるように
「やっと自由だ！好きな事がやれるぞ！！」
と楽しい大学生活になるんだなぁと
ワクワクでいっぱいだった……

が

しかし
3/23日
腎臓難病の1つネフローゼ症候群を発症
そのまま入院治療。

国立大学に合格という目標を達成し
この歳では
1番の嬉しさのピークだった時から

一気に闘病という別世界に叩き落とされた

それでもまだ地元の友達がよくお見舞いに
来てくれて
病気の事もほぼ皆無だったからその時は
そこまでショックは無かった

だが

大学の講義が始まったので
1人闘病する事を決意し
大学附属病院に4/13日転院
誰も知り合いのいない土地で
5/2日まで約20日入院生活
中々辛かったが退院のめどは立ってたので
まだ行けた

5/2日退院し
ハンド部に参加したかったが
運動禁止されていた為にマネージャーとして参加

また友達もでき、めちゃくちゃ迷惑かけてた

食生活も1から考えた。特に塩分とカリウム

制約は多くてきつかったけど
やっと大学生活ができる！1人暮らしができる！
と
嬉しさの方が勝っていたし
このネフローゼ症候群を少ししか知らなかった

そんなこんなで友達や先輩
講義の教授に迷惑かけたり
支えてもらったりしながらも
楽しく大学生活を送っていた………

だが

6/6日から再発の疑い(尿蛋白が出始め)
薬を増量したものの症状は抑えられず
そのまま6/22日
再入院をした

大学出遅れたけど
楽しく大学生活を送れてて友達や
好きな人と電話で長話できたり
部活も楽しくやれてたのに。

再入院か。

なんでこのタイミングで再発なの？
なんで自分だけ…………
と自分を責め続け
単位の事や奨学金の制限もあり
どうせ病気持ってたら仕事もまともに
できない。

腎生検を経験した
毎朝の注射で薬を入れてもってた
毎日毎日講義に出るたびに外出許可を取ってた
きつくても奨学金と単位の絡みで
出席しないといけない

そして講義15回中の5回欠席すれば
強制落単
医療費の事。病気の事。講義欠席の事。
期末試験の事。家庭の事。
病室や病棟の廊下で夜勉強
をしていた
(詳しくは過去記事から)

全て
目の前の世界が真っ黒になった

またそんな再入院中にも
再々発をし、ステロイド(プレドニン)以外に
免疫抑制剤(ネオーラル)という薬も始まり
副作用の事も悩みの１つとして
降りかかって来た。

卒業しても借金を背負ってしまう
けど、病気を持ってる人を採用してくれるのか
将来への不安も降りかかり

本気で
自分で命を断とう
と考えてた

その
人生のどこから引き上げてくれたのは
大学の友達や先輩。
部活の先輩同級。地元の友達。
講義の配慮をしてくださった先生
などの色々な方々だ

再入院中
立ち直るには時間はかかったが
ようやく病気の事にも向き合えるようになり
少しずつ立ち直り始めた

軽く症状の説明と
服用中の薬の説明と副作用も言えるくらい
精神的に上がって来ている

そして
今
ブログを書いたり
色々な企画を達成する事で
【病気を持ってても闘える活躍できる】
という実例になる為。

闘病者の人々に少しでも希望や励みを与えたい

そう思いながら大学生活を送っている

こう振り返ると
人生の幸せのピークから
闘病という別世界に引きずり落とされ
そこでもなんとか這い上がろうとしたが
もっと強く蹴落とされ
ドン底まで落ちて
死を考えて……

そこから
ようやく上を向いて頑張ろとしている
最中である

私のstoryはまだまだ始まったばかりだ

【闘病頑張ろう】

ただ今、3回目の再発の為

がっつり入院しております(T ^ T)

日常については

https://ameblo.jp/abehand0615/

からどうぞ〜

ご閲覧ありがとうございました(^^)

あべこう 19歳指定難病ネフローゼ症候群・闘病大学生活の記録・自論・学びのアウトプットのブログです^_^

自分の物語の紹介〜！

お久しぶりでーすー！

ネフローゼ症候群の方頑張りましょ！